Con ojos expresivos, Marcela Paredes, de 11 meses, estudió las sonrisas de los espectadores mientras su madre la abrazaba mientras exploraba el jardín de la azotea del Boston Children’s Hospital el otoño pasado.

Fue una experiencia que algunos en su ciudad natal de Guatemala no habrían creído posible. Los médicos allí dijeron que no podían tratar las malformaciones cardíacas y abdominales que reducían el flujo de oxígeno de Marcela y causaban que su corazón se formara fuera de la cavidad torácica.

Las condiciones dejaron a Marcela en un estado tan delicado que sus padres -Isabel y Edgar- en un principio no la abrazaron, por temor a romperle el corazón. Si bien la falta de un vínculo físico entre la madre y el bebé entristeció a Isabel, la separación también avivó su fuego. Isabel se embarcó en la búsqueda mundial de un equipo quirúrgico para reparar el corazón de su hija.

“Me dio la esperanza de que pudiéramos mantenerla en nuestras vidas por mucho tiempo”, recuerda Isabel.

La súplica de una madre llega al Boston Children’s

El futuro de Marcela parecía sombrío después de que nació en la víspera de Año Nuevo de 2020. Debido a la pandemia de COVID-19, Isabel y Edgar pudieron visitarla en su hospital local por solo 10 minutos, dos veces por semana. Después de 42 días en una incubadora, Marcela terminó regresando a casa, pero con la advertencia de los médicos de que no esperaban que sobreviviera. Por su condición, Marcela no consumía más de 50 gramos de comida al día y lloraba con frecuencia. Sus padres estaban devastados, pero casi de inmediato juraron no aceptar el pronóstico de los médicos.

“Me negué a escucharlos”, dice Isabel. En cambio, le dijo a Marcela que era “un guerrero” y, con la ayuda de amigos y familiares, recaudó dinero para un tratamiento médico que seguramente llegaría pronto. Esa esperanza se hizo realidad cuando una entrevista que Isabel dio sobre Marcela a la cadena de televisión Univision dio lugar a una serie de conexiones que finalmente llevaron a la familia a Dra. Sitaram Emani, cardiocirujano y director del Programa de Reparación Biventricular Compleja en el Centro familiar del corazón Benderson de Boston Children’s. Aunque Isabel dice que no sabía qué esperar cuando llegaron al Boston Children’s en septiembre, la compasión del personal y el plan que tenían para tratar a Marcela la tranquilizaron.

Una primera cirugía exitosa prepara el escenario para otra

El Dr. Emani confirmó que Marcela había ventrículo derecho de doble salida (DORV) con estenosis de válvula pulmonar, lo que significa que las dos arterias principales de su corazón conectadas a su ventrículo derecho y su válvula pulmonar tenían una abertura estrecha. En un corazón normal, la arteria pulmonar se conecta con el ventrículo derecho y la aorta se conecta con el ventrículo izquierdo. La condición de Marcela impidió el flujo sanguíneo adecuado a sus pulmones ya todo su cuerpo.

Marcela también nació con otras dos condiciones raras: éxtasis del corazón — una afección potencialmente mortal en la que el corazón se forma fuera de la cavidad torácica — y hernia umbilical, una debilidad de la pared abdominal que hace que los órganos sobresalgan a través del ombligo.

Con la ayuda de Dr. Craig Lillihei y Dra. Biren Modi, el Dr. Emani y su equipo cerraron el orificio en el corazón de Marcela y aliviaron la obstrucción del flujo sanguíneo. El procedimiento transcurrió sin problemas y le está permitiendo a Marcela aumentar de peso y ganar la fuerza que necesita cuando, en algún momento de 2022, el equipo le puso el corazón dentro de la cavidad torácica y reconstruyó la pared abdominal. Con su corazón desprotegido hasta ese momento, Marcela usa un aparato ortopédico que le permite sostenerse en su regazo.

El ‘guerrero’ regresa a su hogar en Guatemala

Después de algunas visitas de seguimiento, madre e hija regresaron a Guatemala y se reunieron con Edgar y Angela, la hija de 9 años de la pareja, quien hizo una visita sorpresa a Boston en el otoño para ver a su hermanita.

Como la mayoría de los bebés, ahora Marcela solo llora cuando tiene hambre y se queda dormida justo después de vaciar su biberón. Isabel tiene la intención de vestirla de princesa para su primer cumpleaños y regalar las muñecas de Cenicienta y la Bella Durmiente. Está desarrollando un vínculo aún más estrecho con Marcela ahora que puede abrazarla sin dudarlo. “El mundo se abrió de repente”, dice ella.

Ahora que están en casa, Isabel tiene la intención de presentar a su hija a familiares y amigos y agradecer a las muchas personas que contribuyeron con los costos del cuidado de Marcela. «No puedo decir lo suficiente sobre el Dr. Emani y todos los que nos apoyaron», dice ella. “Les digo a los padres que tienen hijos que enfrentan este tipo de dificultades que la esperanza es lo último que se puede perder. Debe ser el mejor defensor de su hijo, porque hay personas que lo ayudarán”.

Aprender más acerca de Programa de Reparación Biventricular Compleja en el Centro familiar del corazón Benderson de Boston Children’s.