Cuando el adolescente alcance el hito a finales de este mes, se convertirá en una de las personas más ancianas del Reino Unido que vive con la enfermedad de Canavan.

Ben, que vive con mamá Sally y papá Adrian en Hainford, tiene planeada una fiesta para el domingo 22 de enero.

«Estoy tan agradecida de que Ben cumpla 20 años, pero es agridulce», dijo Sally.

«Ya no podemos tener una gran fiesta porque él simplemente no tiene ganas».

Él la familia lanzó una canción, que será remezclado y lanzado con un nuevo video musical con otras personas que viven con la enfermedad en un intento de crear conciencia.

Fletcher continuó: «Con el sencillo, queremos saludar para que más personas estén al tanto de esta y otras enfermedades raras».

Logró ponerse en contacto con personas que viven con la enfermedad en países como EE. UU., Guatemala, Australia y Canadá a través de un grupo de Facebook.

El grupo está formado por padres de personas con la enfermedad y los ve compartir momentos de la vida de sus hijos y consejos sobre el cuidado.

Sally incluso le da crédito al grupo con consejos útiles que resultaron cruciales cuando Ben sufrió convulsiones de dos horas y fue llevado al Hospital Norfolk and Norwich en medio de la noche durante sus primeros años.

Fletcher dijo: «Es desgarrador cuando una nueva familia se une porque a menudo acaban de ser diagnosticados y los médicos les han pintado un panorama sombrío.

«Con Ben, en algunos casos la condición se siente como el fin del mundo, pero en otros no.

“Él ama la vida y hay muchas cosas felices, siempre está riendo y sonriendo”.

Sra Fletcher dice se inspiró para lanzar el sencillo por una madre en Estados Unidos que recaudó £ 100,000 para la investigación de enfermedades a través de Canavan Ball.

Ella dijo que Ben, que necesita atención a tiempo completo, heredó el amor por la música de sus padres y dijo que cantar lo mantenía feliz.

Sra. Fletcher agregó: «Nos tomamos todo a la ligera, esa es la mejor manera, inventamos rimas tontas sobre todo».